Le professeur Christian Perronne dénonce depuis des années le déni autour de la maladie de Lyme chronique. Pour lui, et pour la centaine de médecins qui lancent dans « l’Obs » un appel à la ministre de la Santé, il faut agir. Vite.

Le gouvernement annonce un plan d’action national contre la maladie de Lyme. C’est une bonne nouvelle?

C’est un premier pas timide. Toutes ces années, nos entrevues avec le ministère de la Santé ont toujours abouti à un déni de la pathologie. J’espère que ce ne sera pas le cas cette fois.

Comment vous êtes-vous intéressé à la maladie de Lyme?

Quand j’ai commencé à travailler à Garches, en 1994, j’ai vu arriver nombre de malades piqués par des tiques lors de leurs promenades dans les grandes forêts de l’Ouest parisien. Les tiques peuvent transmettre ce qu’on appelle la maladie de Lyme, due à une bactérie, la borrélie (Borrelia), elle-même souvent accompagnée d’autres bactéries et de parasites.

J’ai soigné ces malades avec trois semaines d’antibiothérapie, selon le protocole officiel, mais beaucoup rechutaient. Je voyais bien que ça ne suffisait pas. La maladie nécessite des soins plus longs. Ce que j’ai fait. J’ai découvert alors que le corps médical ne voulait absolument pas entendre parler de la chronicité de cette maladie. J’ai été moqué, jusque dans mon propre service.

Si les symptômes – articulaires, cardiologiques, neurologiques – reviennent, ce n’est plus du Lyme, on dit que c’est du « post-Lyme » et on envoie les gens en psychiatrie. C’est ahurissant ! Comme si on disait au bout de quinze jours de tuberculose : « Vous n’avez plus la tuberculose, si vous avez des signes, vous avez peut-être une dépression. »

Pourquoi estimez-vous que les tests censés dépister la maladie ne sont pas efficaces?

En plus de la borrélie responsable de la maladie de Lyme, il existe une vingtaine d’autres espèces de Borrelia. Le test Elisa, étape obligatoire pour les médecins français, n’en détecte que trois, avec de plus une proportion élevée de cas où ce test reste négatif malgré la maladie. Et pourtant, s’il est négatif, les médecins français n’ont pas le droit de poursuivre leur exploration, de compléter par un autre test plus précis, comme le Western-Blot. Même si leur patient a des signes cliniques significatifs. Les médecins peuvent être poursuivis par l’Assurance-Maladie s’ils le font !

Le centre de référence de la borréliose à Strasbourg dit encore aujourd’hui que ce test est fiable à 100%, alors que toutes les publications montrent l’inverse ! Comment peut-on continuer une telle aberration ? Surtout qu’il est prouvé depuis longtemps – ça a été publié dans les plus grandes revues scientifiques – qu’une sérologie peut être négative malgré la présence de la bactérie Borrelia.

Aux Etats-Unis, non seulement le médecin est libre de prescrire le Western-Blot malgré un Elisa négatif, mais il a même le devoir de dire à son patient qu’un test négatif, quel qu’il soit, n’est pas la preuve qu’il n’est pas infecté !

Le sujet divise la communauté médicale. Que répondez-vous aux infectiologues qui disent que Lyme est une maladie fourre-tout?

Je suis d’accord. On ne devrait d’ailleurs pas dire « Lyme » mais « maladies vectorielles à tiques ». Le Lyme et les maladies associées donnent des signes cliniques très divers, qui, en plus, peuvent ne se déclarer que des années après. D’où la complexité du diagnostic. Et la nécessité justement d’améliorer les tests !

Aujourd’hui, les patients atteints de maladies vectorielles à tiques sont renvoyés de service en service, traités pour des pathologies qui ne sont pas les leurs : fibromyalgie, sclérose en plaques, démence… Je ne vois que ça, des faux diagnostics ! Et, pendant ce temps, leurs symptômes s’aggravent. Ce sont des histoires terribles. Certains finissent par se suicider. J’ai sorti des gens de l’asile ou de leur brancard avec un traitement prolongé d’antibiotiques. Ils en étaient arrivés là parce qu’on avait nié leur pathologie. C’est un scandale sanitaire.

Lire la suite : ‘La maladie de Lyme explose, c’est un scandale sanitaire’ – L’Obs

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